Жыл сайын ақпан айының соңғы күні - Халықаралық сирек кездесетін аурулар күні. Атауынан көрініп тұрғандай, сирек кездесетін аурулар өте төмен жиіліктегі ауруларды білдіреді. ДДСҰ анықтамасы бойынша, сирек кездесетін аурулар жалпы халықтың 0,65 ‰ ~ 1 ‰ құрайды. Сирек кездесетін ауруларда сирек кездесетін ісіктер одан да аз үлесті құрайды, ал жиілік көрсеткіші 100 000-нан 6-дан аз болатын ісіктерді «сирек кездесетін ісіктер» деп атауға болады.
Жақында FasterCures инвазивті емес онкологиялық орталығына денесінде 25 см қатерлі ісік бар 21 жастағы колледж студенті Сяосяо түсті. Бұл «Юинг саркомасы» деп аталатын сирек кездесетін ауру, және науқастардың көпшілігі 10 мен 30 жас аралығында. Ісік тым үлкен және қатерлі болғандықтан, оның отбасы ем іздеу үшін Бейжіңге келуді шешті.
2019 жылы 18 жасар қыз кеудесінде және белінде ауырсынуды жиі сезініп, қалтасының қағуын сезді. Отбасы оны тексеру үшін ауруханаға апарды, бірақ ешқандай ауытқу болған жоқ. Ол мектептегі оқудан шаршаған шығар деп ойлап, гипс салды және жеңілдегендей болды. Осыдан кейін бұл мәселе артта қалды.
Бір жылдан кейін Сяосяо шаншып ауырды және қайталап тексеру кезінде Юинг саркомасы диагнозы қойылды. Бірнеше аурухана химиотерапиядан кейін ота жасауды ұсынды. «Біз өзімізді сенімді сезінбейміз және бұл ауруды емдеуге сенімді емеспіз», - деді Сяосяо ашық айтты. Ол химиотерапия мен хирургиядан қатты қорқып, ақыры жасушалық иммунитет пен дәстүрлі қытай медицинасын таңдады.
2021 жылы қайта тексеру ісіктің 25 сантиметрге дейін ұлғайғанын және оң жақ бел аймағындағы ауырсыну бұрынғыдан да қаттырақ екенін көрсетті. Сяосяо ауырсынуды басу үшін ауырсынуды басатын ибупрофен дәрісін қабылдай бастады.
Егер тиімді емдеу болмаса, Сяосяоның жағдайы өте қауіпті болады, отбасы өмір сүру үшін жүректерін аузына салуы керек, өлім туралы уайымдау Сяосяоны кез келген сәтте алып кетеді.
«Неліктен бұл сирек кездесетін ауру бізде болып жатыр?»
«Дауыл ашық аспаннан тұруы мүмкін» дегендей, адамның тағдыры ауа райы сияқты белгісіз.
Ешкім болашақты болжай алмайды, және ешкім өз денесіне не болатынын болжай алмайды. Бірақ әрбір тіршілік иесінің өмір сүруге құқығы бар.
Бір жастағы гүлдер ерте солып қалмауы керек!
Үміт пен көңілсіздіктің арасында жүрген Сяосяо Бейжіңге келіп, инвазивті емес емдеу әдісін таңдады.
Фокусталған ультрадыбыстық абляция осыған ұқсас аурудың ұзақ уақыт бойы болған жағдайы болып табылады, ал аяқ-қолдарды қалпына келтіру операциясы Сяосяодан жас, ампутацияға ұшыраған сүйек ісіктері бар науқастар үшін сәтті орындалды.
Операция уақытында жасалды, себебі операция толық ояу күйде жасалды, Сяосяо ақырын жылады немесе тағдырдың әділетсіздігіне қайғырды немесе оған тағы бір есік ашқаны үшін Құдайға алғыс айтты. Оның жылауы өмірден босатылғандай көрінді, бірақ бақытымызға орай, сол күнгі операцияның нәтижесі жақсы болды және өмірге үміт пайда болды.
Дәрігерлердің айтуынша, жұмсақ тіндердің саркомасы - өте сирек кездесетін ісік, оның пайда болу жиілігі 100 000-нан 1-ден аз. Қытайда жыл сайын жаңа жағдайлар саны 40 000-нан аз. Метастаз пайда болғаннан кейін орташа өмір сүру ұзақтығы шамамен бір жылды құрайды.
«Жұмсақ тіндердің саркомалары дененің барлық мүшелерінде, тіпті теріде де пайда болуы мүмкін».
Дәрігерлер аурудың басталуы жасырын екенін және тиісті белгілер тек ісік айналасындағы басқа мүшелерге басылған кезде ғана пайда болатынын айтты. Мысалы, мұрын қуысының жұмсақ тіндерінің саркомасы бар науқас қазіргі уақытта сирек кездесетін аурулар бөлімінің бөлімшесінде емделіп жатыр. Мұрын бітелуі ұзақ уақыт бойы жазылмағандықтан, компьютерлік томография кезінде ісік табылды.
«Дегенмен, сәйкес белгілер тән емес, мысалы, мұрын бітелуі, әркімнің алғашқы реакциясы суық тию болуы керек, және ешкім ісік туралы ойламайды дерлік, бұл симптомдар пайда болғаннан кейін де пациент дәрігерге уақытында көрінбеуі мүмкін дегенді білдіреді.»
Жұмсақ тін саркомасының өмір сүру уақыты сатыға байланысты. Сүйек метастаздары пайда болғаннан кейін, яғни салыстырмалы түрде кеш, орташа өмір сүру уақыты шамамен бір жылды құрайды.
FasterCures орталығының аға дәрігері Чен Цянь жұмсақ тіндердің саркомалары көбінесе жасөспірімдерде кездесетінін, себебі бұл кезеңде бұлшықеттер де, сүйектер де қарқынды өсу мен даму кезеңінде болатынын және жасушалардың тез көбеюі процесінде кейбір қалыптан тыс гиперплазиялар пайда болуы мүмкін екенін айтты.
Кейбіреулері бастапқыда қатерсіз гиперплазия немесе қатерлі ісікке дейінгі зақымданулар болуы мүмкін, бірақ әртүрлі себептермен уақтылы назар аударылмаса және емделмесе, ақырында жұмсақ тіндердің саркомасына әкелуі мүмкін.
«Жалпы алғанда, жасөспірімдердің ісіктің жазылу көрсеткіші ересектерге қарағанда айтарлықтай жоғары, бұл ерте анықтауға, ерте диагностикалауға және ерте емдеуге негізделген, бірақ жасөспірімдердің едәуір бөлігі ісікті тым кеш тауып, түбегейлі емдеу мүмкіндігін жоғалтады, сондықтан кез келген жағдайда үш «ерте» өте маңызды».
Чен Цянь көптеген орта жастағы және егде жастағы адамдар үнемі медициналық тексеруден өтуді әдетке айналдырғанын, бірақ әлі де мұны жасамаған жастардың саны айтарлықтай екенін ескертті.
«Көптеген ата-аналар балаларына ісік диагнозы қойылғаннан кейін таң қалады. Мектеп жыл сайын медициналық тексеру ұйымдастырады, сондықтан неге олар мұны біле алмайды?»
Мектептегі медициналық тексерулер өте қарапайым тармақтар, шын мәнінде, тіпті бөлімшенің жыл сайынғы тұрақты медициналық тексеруі де тек ауытқуларды анықтап, мұқият тексеру арқылы мәселені анықтай алады.
Сондықтан, олар жасөспірімдердің ата-анасы болсын немесе жиырма мен отыз жастағы жастар болсын, олар медициналық тексеруге назар аударуы, үстірт қарауы емес, жобаларды мақсатты және кешенді түрде таңдау үшін дәрігермен кеңесуі керек.
Жарияланған уақыты: 2023 жылғы 9 наурыз